RPD wskazuje na problemy dzieci z EB

Marek Michalak w kolejnym liście do Konstantego Radziwiłła apeluje o pilne zajęcie się sytuacją dzieci chorych na pęcherzykowe oddzielanie się naskórka. Wskazuje na problemy diagnostyczne i opóźnienia w rozpoczęciu terapii.

W Polsce każdego roku rodzi się od 3 do 5 dzieci chorych na EB. Rzecznik Praw Dziecka już drugi raz w tym roku apeluje do ministra zdrowia o zwrócenie uwagi  na problemy dzieci, które urodziły się z tą rzadką chorobą. 

Pierwsze wystąpienie zwracało uwagę na problem dostępności i cen opatrunków niezbędnych do pielęgnacji. Tym razem M. Michalak porusza kwestię przygotowania personelu medycznego i problemy z diagnozowaniem choroby. 

EB jest chorobą rzadką, a pediatrzy nie są – zdaniem Rzecznika – odpowiednio wyedukowani w tym zakresie. 

„Różnorodność problemów występujących w chorobie, w tym potrzeba dostępu do konsultacji lekarzy licznych specjalności: pediatry, dermatologa, chirurga dziecięcego, okulisty, gastrologa, urologa, hematologa wymaga, aby dzieci z rozpoznanym EB mogły trafić do ośrodka referencyjnego, w celu uzyskania kompleksowej, specjalistycznej pomocy. Mam świadomość, że powstanie takiego ośrodka to zamiar możliwy do realizacji w ciągu kilku lat. Nie do zaakceptowania jest jednak fakt, by pacjenci zdani byli głównie na nielicznych lekarzy specjalizujących się w tym schorzeniu” – pisze w wystąpieniu do MZ.

Jak wskazuje RPD, gotowość do utworzenia takiego ośrodka wyraziła dyrekcja Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. prof. Stanisława Popowskiego w Olsztynie.

Kolejnym ważnym problemem, w opinii RPD, jest konieczność zapewnienia dzieciom chorym na EB rzeczywistej dostępności do świadczeń stomatologicznych - blisko ich miejsca zamieszkania.

„Niewielu lekarzy dentystów podejmuje się leczenia dzieci z EB, dlatego muszą one pokonywać bardzo duże odległości w celu uzyskania leczenia. Co więcej, najczęściej ma ono charakter komercyjny, co dodatkowo obciąża budżet rodzin chorych dzieci - pisze Rzecznik.

Marek Michalak uważa także, że mali pacjenci oraz ich rodzice powinni mieć zapewnione wsparcie psychologiczne. Dodatkowo dorośli powinni móc uczestniczyć w szkoleniach mających na celu nauczenie rozwiązywania problemów, które stale towarzyszą chorobie

- Działania podejmowane przez organizacje pozarządowe wspierające dzieci chore na EB zasługują na ogromne uznanie i szacunek. Potrzebna jest jednak pomoc ze strony organów odpowiedzialnych za ochronę zdrowia, by jakość życia dzieci chorych na EB mogła ulec poprawie - uważa Rzecznik.

Do Konstantego Radziwiłła zwrócił się o analizę problemów dzieci z EB oraz zajęcie stanowiska w sprawie.

 

Materiał chroniony prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone. Wszelkie prawa w tym Autora, Wydawcy i Producenta bazy danych zastrzeżone. Jakiekolwiek dalsze rozpowszechnianie artykułów zabronione.

Komentarze

Polecamy

Newsletter

Zapisz się do bezpłatnego newslettera Pulsu Medycyny.
Podaj swój email.