Hemofilia: pacjenci piszą do MZ

Chorzy na hemofilię napisali petycję do ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła. Wyrażają w niej zaniepokojenie polityką MZ, dotyczącą leczenia ich choroby. W odpowiedzi ministerstwo zapewniło, że dotychczas nie wpłynął żaden wniosek o wprowadzenie zmian do programu.

Zmiany w Narodowym Programie Leczenia Hemofilii na lata 2010-2018 miałyby zakładać m.in. narzucanie lekarzom ograniczenia w dawkowaniu leków, które może mieć znaczący wpływ na pogorszenie stanu ich zdrowia (pogłębiać kalectwo), ale też wielokrotnie zwiększyć nakłady finansowe na leczenie pacjentów z hemofilią.

Autorzy listu twierdzą, że nie ma potrzeby wprowadzać kolejnych zmian do programu i przypominają, że zgodnie z jego założeniami z 2012 roku, w Polsce powinno funkcjonować obecnie sześć ośrodków leczenia hemofilii. Niestety dotychczas udało się uruchomić zaledwie dwa.

Pacjenci obawiają się też, że planowana nowelizacja ustawy refundacyjnej negatywnie wpłynie na dostęp do czynników krzepnięcia. Szpitale musiałyby je bowiem kupować we własnym zakresie, a potem długo czekać na refundację. W sytuacji, kiedy szpital nie zdecyduje się na zakup leków ze względu na ich wysoki koszt, personel będzie musiał odsyłać pacjentów do innych placówek. Pacjenci nie kryją obaw, że każda zwłoka w podaniu czynnika krzepnięcia krwi choremu na hemofilię, może zagrażać jego życiu i zdrowiu.

Osoby zwracające się do ministra zdrowia nie wyobrażają sobie też sytuacji, w której chorzy mieliby częściowo płacić za przyjmowane leki. Twierdzą, że pacjenci cierpiący na tę chorobę to często osoby niezamożne, dla których narzucenie odpłatności oznacza wyrok śmierci.

Ministerstwo odpowiada

W odpowiedzi na petycję kół terenowych Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, głos zabrała Katarzyna Głowala. Zaprzecza, jakoby koncentraty czynników krzepnięcia krwi miały zostać umieszczone na liście leków refundowanych. Jednocześnie podsekretarz stanu poinformowała, że MZ nie zaakceptowało żadnych zmian w NPLH, zaś aktualizacja programu „zmierza w kierunku wprowadzenia nowego sposobu ustalania urzędowych cen zbytu dla leków stosowanych w NPLH”. W przesłanym piśmie czytamy, że Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji pracuje jedynie przy ocenie projektu programu i nie wydaje oddzielnych opinii w zakresie konkretnych leków.

Głowala uspokaja autorów petycji, wyrażając jednocześnie zrozumienie dla ich obaw, które nie mają jednak oparcia w stanie faktycznym. Nadmienia też, że do ministerstwa zdrowia nie wpłynęło żadne oficjalne pismo dotyczące chęci wprowadzenia zmian w NPLH na lata 2012-2018.

Materiał chroniony prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone. Wszelkie prawa w tym Autora, Wydawcy i Producenta bazy danych zastrzeżone. Jakiekolwiek dalsze rozpowszechnianie artykułów zabronione.

Komentarze

Polecamy

Newsletter

Zapisz się do bezpłatnego newslettera Pulsu Medycyny.
Podaj swój email.