Rzecznik mobilizuje do pomocy dzieciom chorym na EB

Wojewódzki Specjalistyczny Szpital dla Dzieci w Olsztynie wyraził gotowość kompleksowej pomocy dzieciom chorym na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (Epidermolysis Bullosa, EB).

Podczas lipcowego spotkania Rzecznikiem Praw Dziecka rodzice małych pacjentów z całej Polski przedstawili problemy, z którymi zmagają się podczas codziennej opieki m.in. niedostateczną refundacją podstawowych opatrunków, brakiem specjalistycznego ośrodka leczniczego czy dostępnością do lekarzy, zwłaszcza lekarzy stomatologów.
26 sierpnia Marek Michalak zorganizował spotkanie w tej sprawie z kierownictwem WSSD oraz władzami miasta. „To nie jest proste zadanie, ale mamy pomysł, jak pomóc dzieciom chorym na EB” – powiedziała podczas spotkania z Rzecznikiem dr n. med. Krystyny Piskorz-Ogórek dyrektor szpitala. Gotowość do zapewnienia kompleksowej pomocy wyraził lekarski oraz pielęgniarski personel placówki, a także wojewódzki konsultant w dziedzinie pediatrii. Na wrzesień zaplanowano spotkanie z rodzicami chorych dzieci. „Jestem niezwykle zbudowany reakcją szpitala w Olsztynie. W pierwszej kolejności musimy skupić się na identyfikacji wszystkich problemów, z którymi spotykają się na co dzień dzieci oraz ich opiekunowie. W kolejnych etapach niezbędne będzie wsparcie Marszałka Województwa, Ministra Zdrowia oraz prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia” – mówi Marek Michalak.
Epidermolysis Bullosa jest grupą chorób, które różnią się do siebie przebiegiem klinicznym, stąd występowanie, nasilenie i lokalizacja objawów jest u pacjentów zróżnicowana. U niektórych pacjentów zmiany skórne mogą być ograniczone do pojedynczych, gojących się zmian pęcherzowych, podczas gdy u innych mogą występować przewlekle obejmując obszar całego ciała.
Wizyta w WSSD w Olsztynie była okazją nie tylko do rozmowy o problemach dzieci chorych na EB, ale także – tych generalnych, z którymi zmaga się polska pediatria. Rzecznik omówił z przedstawicielami placówki efekt wprowadzenia do obiegu książeczki zdrowia dziecka, jako obowiązkowego dokumentu państwowego czy funkcjonowanie systemu monitorowania losów małego dziecka. Dyskutowano również o potrzebie lepszej wyceny procedur dla dzieci oraz standardach opieki pediatrycznej.
Rzecznik spotkał się też z dziećmi-pacjentami szpitala, z którymi rozmawiał m.in. o przysługujących im prawach.

Materiał chroniony prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone. Wszelkie prawa w tym Autora, Wydawcy i Producenta bazy danych zastrzeżone. Jakiekolwiek dalsze rozpowszechnianie artykułów zabronione.

Komentarze

Polecamy

Newsletter

Zapisz się do bezpłatnego newslettera Pulsu Medycyny.
Podaj swój email.


Blogi »

Lew Starowicz

Lew Starowicz

Co pana podnieca?

Kalendarium

« » luty 2017
PnWtŚrCzPtSbN
30 31 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 1 2 3 4 5
Studenci Medycyny i Farmacji