Hemofilia: jak wygląda sytuacja chorych na hemofilię w Polsce?

oprac. maj, mat.pras.

Brakuje ośrodków kompleksowego leczenia, profilaktyki dla wszystkich pacjentów oraz dostępu do najbezpieczniejszych leków. Pacjenci apelują o jak najszybsze wprowadzenie procedur zapewniających im bezpieczeństwo na szpitalnych oddziałach ratunkowych.

Sytuacja chorych na hemofilię jest obecnie zdecydowanie lepsza niż kilkanaście lat temu za sprawą Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię oraz programu leczenia profilaktycznego dla dzieci do lat 18., nadal jednak do rozwiązania pozostają istotne kwestie związane z organizacją i leczeniem.

Dzięki Narodowemu Programowi Leczenia Chorych na Hemofilię oraz programowi leczenia profilaktycznego dla dzieci do lat 18 szczególnie nowi pacjenci mają szansę uniknąć konsekwencji złego leczenia hemofilii. Nadal jednak brakuje odpowiedniej organizacji leczenia. Niezbędne wydaje się zorganizowanie ośrodków kompleksowego leczenia, zapewnienie profilaktyki, a także zapewnienie sprawnie działającego systemu zaopatrzenia  w czynniki krzepnięcia krwi

Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię 

Zakłada m.in. powstanie ośrodków kompleksowego leczenia hemofilii oraz stały wzrost ilości koncentratów czynnika krzepnięcia. Dzięki programowi dostępność czynników krzepnięcia w Polsce  poprawiła się.

"W tym roku brakowało jednak 150 mln zł na realizację programu. Ekipie Ministerstwa Zdrowia udało się znaleźć pieniądze, bo brak leków oznaczałby katastroficzne konsekwencje dla chorych, możliwość pojawienia się powikłań, a nawet zagrożenia życia" - mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. "Wciąż nierozwiązana pozostaje jednak kwestia organizacji leczenia. Sytuację polskich pacjentów poprawiłoby przede wszystkim zorganizowanie ośrodków kompleksowego leczenia" - dodaje Bogdan Gajewski. 

Ośrodki kompleksowego leczenia hemofilii

Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-18 zakłada powstanie ośrodków leczenia, w których pacjenci będą objęci kompleksową opieką, czyli będą mogli skonsultować się nie tylko z hematologiem, ale także z ortopedą, rehabilitantem, hepatologiem, chirurgiem, stomatologiem czy psychologiem. Niestety, jak do tej pory w Polsce nie powstały takie ośrodki. 

Brak ośrodków to brak właściwej rehabilitacji, która jest niezbędna dla chorych na hemofilię. U pacjentów, którzy nie są rehabilitowani, uszkodzenia stawów pogłębiają się, co prowadzi do inwalidztwa. Objęcie kompleksową opieką przynosi znakomite efekty: chorzy są bardziej sprawni, mogą pracować i nie są na rentach, co jednocześnie stanowi oszczędność dla budżetu państwa.

Program leczenia profilaktycznego 

Profilaktyka polega na zapobieganiu krwawieniom przez regularne podawanie czynnika krzepnięcia. Jej celem jest niedopuszczenie do wylewów lub ograniczenie częstotliwości ich występowania. Pacjenci objęci profilaktyką mogą praktycznie normalnie funkcjonować, a ich stawy pozostają w możliwie najlepszym stanie. W wielu krajach europejskich profilaktykę zwykle kontynuuje się przez całe życie, a pacjenci sami decydują, czy chcą ją kontynuować.

Leczenie hemofilii w Polsce

Dzięki Narodowemu Programowi Leczenia Hemofilii zaszły korzystne zmiany w systemie opieki nad chorymi. Problemem jest jednak ograniczony dostęp do czynników krzepnięcia uznawanych za najbezpieczniejsze, czyli do czynników rekombinowanych (w Polsce stanowią one tylko 2 proc. stosowanego czynnika VIII i 3 proc. stosowanego czynnika IX) i brak możliwości wyboru rodzaju koncentratu (osoczopochodny czy rekombinowany) przez lekarzy i pacjentów. W wielu krajach europejskich ilość stosowanych preparatów rekombinowanych przekracza 80 proc. Polska jest jednym z nielicznych krajów europejskich, w którym zgodnie z obowiązującymi przepisami dzieci chociaż jednokrotnie leczone osoczopochodnymi czynnikami krzepnięcia nie mogą dostawać czynników rekombinowanych. 

Bezpieczeństwo na oddziałach ratunkowych

Nadal nierozwiązana jest kwestia usprawnienia działania polskiego ratownictwa medycznego w odniesieniu do chorych na hemofilię i inne skazy krwotoczne. Nie ma obowiązujących procedur dla ratowników medycznych, które wskazywałyby, jak należy zająć się pacjentami chorymi na hemofilię w sytuacjach nagłych. Specjaliści opracowali kartę chorego na hemofilię z  zaleceniami dotyczącymi udzielania pomocy (czynnik krzepnięcia musi być podany w ciągu dwóch godzin). Niestety, karta nie ma mocy prawnej i nie jest akceptowana przez ratowników medycznych. 

Niewiedza personelu medycznego na temat postępowania w stosunku do pacjentów   z hemofilią i innymi skazami krwotocznymi, błędne stosowanie procedur na SOR-ach i izbach przyjęć, a także brak odpowiednich standardów postępowania w ratownictwie medycznym niejednokrotnie doprowadziły do sytuacji zagrożenia życia, a nawet śmierci. 

Materiał chroniony prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone. Wszelkie prawa w tym Autora, Wydawcy i Producenta bazy danych zastrzeżone. Jakiekolwiek dalsze rozpowszechnianie artykułów zabronione.

Komentarze

Polecamy

Newsletter

Zapisz się do bezpłatnego newslettera Pulsu Medycyny.
Podaj swój email.