Powstanie Centrum Chorób Rzadkich?

Temat chorób rzadkich uzyskuje w kolejnych programach rangę priorytetowego. Tak jest w unijnym programie Horyzont 2020 i w Krajowym Programie Badań (KPB) Ministerstwa Nauki i Szkolnictwa Wyższego. Są wypracowane zgodnie z wytycznymi Unii Europejskiej standardy postępowania w przypadku chorób rzadkich. Mimo tylu uregulowań, brak systemowego podejścia do zagadnienia.

„Mam wrażenie, że choroby rzadkie nie są traktowane z należytą uwagą. Brakuje kompleksowego podejścia i świadomości, jakie to są choroby” — mówi dyrektor Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki (ICZMP) w Łodzi prof. dr hab. n. med. Maciej Banach. Zamierzeniem ICZMP jest stworzenie Regionalnego Centrum Chorób Rzadkich. „Jesteśmy gotowi wziąć na siebie rolę koordynatora, mamy na miejscu wybitnych specjalistów z dużym doświadczeniem. Jesteśmy już po pierwszych rozmowach z Ministerstwem Zdrowia, widzimy także zrozumienie dla tej inicjatywy ze strony łódzkiego NFZ — z roku na rok nasz kontrakt na diagnostykę genetyczną jest zwiększany” — informuje prof. Banach. 

„Nie widzę lepszego miejsca niż ICZMP do stworzenia takiego centrum — wtóruje mu dr hab. n. med. prof. nadzw. Lucjusz Jakubowski, kierownik Zakładu Genetyki w tym Instytucie, wieloletni konsultant krajowy ds. genetyki. — Żaden inny ośrodek nie ma takiego specjalistycznego zaplecza i kadry: pediatrycznej, ginekologiczno-położniczej, pionu diagnostycznego, umiejscowionej tu Kliniki Endokrynologicznej, w której są leczone zarówno dzieci, jak i osoby dorosłe”.

W ICZMP oczywiście i obecnie leczy się choroby rzadkie, jednak planowane centrum będzie różniło się organizacją, sposobem finansowania, koncepcją pracy. W ramach miałyby istnieć: niewielka (około 10 łóżek) klinika, by zapewnić pacjentom kompleksową opiekę, poradnia oraz laboratorium.

Dalsza część tekstu  w najnowszym numerze Pulsu Medycyny oraz dla prenumeratorów e-wydania.

Materiał chroniony prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone. Wszelkie prawa w tym Autora, Wydawcy i Producenta bazy danych zastrzeżone. Jakiekolwiek dalsze rozpowszechnianie artykułów zabronione.

Komentarze

Polecamy

Newsletter

Zapisz się do bezpłatnego newslettera Pulsu Medycyny.
Podaj swój email.


Blogi »

Lew Starowicz

Lew Starowicz

Kobieta obaw pełna

Kalendarium

« » styczeń 2017
PnWtŚrCzPtSbN
26 27 28 29 30 31 1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 31 1 2 3 4 5
Studenci Medycyny i Farmacji